Na echo serca wybraliśmy się z Michałkiem do szpitala Medicover. Badanie miało być czystą formalnością bowiem dzięki in vitro z diagnostyką preimplantacyjną PGD udało nam się uniknąć przekazania naszemu synkowi mutacji genetycznych odpowiedzialnych z kardiomiopatię restrykcyjną.. Jakie było nasze zaskoczenie gdy dowiedzieliśmy się, że zamieniliśmy najrzadszą wadę serca na najczęstszą...
Gdy Michałek się urodził mieliśmy nadzieję, że już nigdy nie będziemy mieli do czynienia z dziecięcymi szpitalami kardiologicznymi. Wczorajsze echo pokazało jednak, że nasze nadzieje mogą się niestety nie spełnić...
Wykonujący badanie lekarz z Instytutu Kardiologii w Aninie stwierdził, że Michałem nie ma żadnej kardiomiopatii (ani restrykcyjnej, ani przerostowej ani gąbczastej), ale za to ma przetrwały z okresu płodowego przewód tętniczy Botalla tzw. PDA.... Wada ta na szczęście nie jest jakoś szczególnie groźna, ale jeżeli przewód tętniczy nie zamknie się samoczynnie, będzie wymagał zabiegu a co za tym idzie hospitalizacji.... Perspektywa ta zasmuciła nas i nie pozwoliła w pełni cieszyć się faktem uniknięcia kardiomiopatii dzięki in vitro z diagnostyką PGD.
Jeżeli ktoś zastanawia się czy są jakieś limity zmartwień czy problemów jakie mogą dotknąć jedną rodzinę, to patrząc na powyższe odpowiedź chyba nasuwa się sama... Odnoszę wrażenie, że jeśli chodzi o problemy to nasza rodzina działa jak magnes i ściąga wszystkie problemy z najbliższego otoczenia..
Lekarz zalecił nam kontrolne echo za 3 miesiące i powiedział abyśmy póki co się nie martwili. Jednak takie rady znacznie łatwiej się daje niż wciela w życie... Jak bowiem mam się nie martwić możliwą perspektywą zabiegowego zamknięcia tego przewodu tętniczego. To zabiegowe zamknięcie to nic innego jak cewnikowanie serca po którym straciliśmy pierwszą córkę Alicję...
Pozostaje nam mieć nadzieję, że albo przewód tętniczy w końcu zamknie się samoczynnie albo będzie na tyle mały, że nie będzie potrzeby dokonywania zabiegu... Czas pokaże co nastąpi...
Zastanawiam się tylko czy wykrycie tego PDA nie jest przypadkiem wynikiem przediagnozowania naszego synka. Przecież na szczęście na chwilę obecną ten przetrwały przewód tętniczy nie daje żadnych objawów, pediatrzy nie słyszą szmeru w sercu, a co za tym idzie, wada ta nie byłaby wykryta w normalnych okolicznościach u dziecka. Echo serca nie jest bowiem rutynowym badaniem wykonywanym u każdego niemowlaka....
Zastanawiam się tylko czy wykrycie tego PDA nie jest przypadkiem wynikiem przediagnozowania naszego synka. Przecież na szczęście na chwilę obecną ten przetrwały przewód tętniczy nie daje żadnych objawów, pediatrzy nie słyszą szmeru w sercu, a co za tym idzie, wada ta nie byłaby wykryta w normalnych okolicznościach u dziecka. Echo serca nie jest bowiem rutynowym badaniem wykonywanym u każdego niemowlaka....
Będzie dobrze!!! Limit zmartwień macie wyczerpany!
OdpowiedzUsuńdużo zdrówka i sił!!!!
Ściskam mocno!
Angelika
Hej! Dzieki. Gdyby ten limit zmartwień był wyczerpany to chyba jednak echo serca wyszłoby dobrze... Pozostaje nam czekać
UsuńPozdrawiam
Kacper
Trzymam mocno kciuki za to żeby wszystko poukładało się po Waszej myśli, a przede wszystkim życzę zdrówka dla Waszego synka i siły dla Was!!!! Jak przeczytałam Twoje zdanie "Odnoszę wrażenie, że jeśli chodzi o problemy to nasza rodzina działa jak magnes i ściąga wszystkie problemy z najbliższego otoczenia.." to tak jakbym ja to napisała/powiedziała o swoich problemach. 4 lata walki o upragnione dziecko i ciągle nic:( Napierw ciąża naturalna pozamaciczna, potem ciąża biochemiczna z in vitro a teraz 3 transfery i zero implantacji:( Zbieramy na diagnostykę PGD, bo to kolejna sugestia lekarza z Invicty w Gdańsku ale mam mnóstwo obaw i pytań dlatego tu jestem. Twój blog pokazał mi, że mimo wszystko trzeba walczyć i być dobrej myśli!!! Pozdrawiam całą Waszą rodzinkę- Trzymajcie się ciepło.
OdpowiedzUsuńEwelina
Hej, nie dziękuję żeby nie zapeszyć.. :)
UsuńNiestety to prawda, że życie bardzo niesprawiedliwe "dystrybuuje" nieszczęścia. Jedni są nimi praktycznie zasypani a inni mają życie praktycznie beztroskie... To dodatkowo jeszcze utrudnia życie tym pierwszym bo trudno się żyje gdy w najbliższym otoczeniu wszystkim wszystko się układa...
Przykro mi, ze już aż 4 lata staracie się i ciągle bez uprawnionego efektu. Kiedyś w internecie czytałem o dziewczynie, której udał się dopiero 17 transfer, zatem warto nie tracić nadziei. Niestety jest to koszmarnie drogie... Naszym znajomym udał się 7 transfer. Nam udał się dopiero 4 mimo, że wcześniej moja żona dwa razy zaszła naturalnie w ciążę bez żadnych problemów. Ewidentnie świadczy to o tym, że z in vitro to wielka loteria niestety :(
U nas 3 nieudane transfery też były bez śladów implantacji...
Invicta w Gdańsku ma dobrą skuteczność w porównaniu z pozostałymi klinikami tej firmy, zatem myślę że powinno się i wam w końcu udać.
Sprawdzenie kariotypów zarodków czyli w nomenklaturze Invicty badanie PGS mogłoby okazać się dla was pomocne. Niestety zarodki ładnie ocenione przez embriologów, mogą mięć problemy z układem chromosomów, co z kolej uniemożliwia implantację czy rozwój ciąży. U nas 50% zarodków miało problemy z chromosomami a żona w momencie stymulacji nie miała jeszcze nawet 30 lat...
Cieszę się że mój blog okazał się pomocny - taki był jego cel.
Pozdrawiam i trzymam kciuki aby kolejny transfer już Wam się udał!
Kacper
Mam nadzieję, że wszystko się Wam ułoży. Jestem przekonana, że lekarze za bardzo się zawieszają na czymś co normalnie by być może pomineli, a to wszytko przez waszą historię z wadami serca. Jestem przekonana, że będzie dobrze.
OdpowiedzUsuńMy też najedlismy się strachu. Co prawda pierwszy transfer udany, ale na genetycznych wyszedl brak uwapnienia kości nosowej... Większość źródeł podaje, że z tym markerem tylko 2% dzieci jest zdrowych.... Można sobie wyobrazić nasz stres. Mimo zarodka po pgs skierowano nas na amniopunkcję z mikromacierzą, która nie wykazała aberracji. Stres przez dwa miesiące. Widzisz, miało być tak pięknie a wyszło jak zwykle. Kończę powoli 6 miesiąc i mam nadzieję na spokojne 3 kolejne miesiące. Pozdrawiam z Krk!
Hej! Nie dziwię się stresu przy złym wyniku USG... To moim zdaniem jedno z bardziej stresujących badań. Duże znaczenie ma niestety sprzęt na którym jest wykonywane, lekarz jak również ułożenie dziecka...
UsuńCieszę się, że amniopunkcja nie wykazała problemów i tym samym potwierdziła wynik PGS..
Co do naszego przewodu Botalla, to czujemy że jest to trochę przediagnozowanie zwłaszcza że 3 pediatrów nie słyszało żadnych szmerów , a Michałem na szczeście nie ma żadnych objawów. Zatem to dość przypadkowe znalezisko.. Szkoda jednak, że nie zauważyli tego w szpitalu po urodzeniu, bo wtedy mogliby podać naszemu synkowi np. paracetamol czy ibuprofen bowiem są badania potwierdzające że te leki pomagają w zarośnięciu się tego przewodu...
Mamy tylko nadzieję, że albo się zarośnie, albo będzie na tyle mały że nie będzie dawał objawów. Najbardziej boimy się, że skierują nas na zamykanie tego przewodu w cewnikowaniu serca...
Trzymam kciuki za kolejne trzy miesiące waszej ciąży! żeby już była spokojna!
My powoli zastanawiamy się nad kolejnym transferem...
Pozdrawiam
Kacper