Z mieszanymi uczuciami patrzę na programy in vitro
pojawiające się w kolejnych miastach takich jak Częstochowa, Łódź,
Poznań, Warszawa, Słupsk itp. Z jednej strony cieszę się bardzo,
że w ogóle pojawia się jakiekolwiek finansowe wsparcie leczenia in
vitro. Z drugiej jednak strony mam wrażenie, że wszystkie programy
koncentrują się jedynie na niepłodnych adresatach tej terapii. A
in vitro nie jest skierowana tylko i wyłącznie do ludzi, którzy
mają udokumentowaną historię leczenia niepłodności. Wręcz
przeciwnie, z tego leczenia mogą czy nawet muszą korzystać osoby,
które nie mają z płodnością najmniejszych problemów.
Leczenie in vitro z diagnostyką preimplantacyjną PGD
Na świecie wykorzystanie in vitro w połączeniu z
diagnostyką PGD (ang. Preimplantation genetic diagnosis)
przez pary obciążone chorobami genetycznymi jest bardzo popularne
podczas gdy w Polsce mam wrażenie, że to ciągle temat tabu. Czy
wynika to ze strachu, że rządzący mogliby zakazać diagnostyki PGD
myląc ją z eugeniką?! Wielokrotnie widziałem w internecie
komentarze ludzi, którzy nie mając większego pojęcia o istocie in
vitro, głosili hasła o tym jak makabryczna selekcja zarodków rodem
z Hitlera ma miejsce w czasie tej procedury. A chodziło im jedynie o
morfologiczną ocenę zarodków dokonywaną przez embriologów... Aż
strach pomyśleć co by ci ludzie powiedzieli, gdyby usłyszeli, że
in vitro w połączeniu z PGD prowadzi do jeszcze większej selekcji
zarodków. Selekcja ta nie ma bynajmniej żadnych złych zamiarów,
ale dla tych ludzi sama selekcja jest już złem wcielonym. Nie
zważają przy tym na pozytywny w wymiarze społecznym efekt, którym
jest niewątpliwie uniknięcie przekazania kolejnym pokoleniom
śmiertelnych czy nieuleczalnych chorób genetycznych. Sama natura
niestety sobie z tym nie radzi czym skazuje ludzi dotkniętych
chorobami i ich rodziny na cierpienie.
Niestety w Polsce ciągle bardziej powszechnym jest podejście 'leczyć' niż 'zapobiegać'. Wielkim odzewem cieszą się wielomilionowe zbiorki na portalach typu siepomaga.pl na zagraniczne leczenie dzieci cierpiących na przykład na pęcherzykowate oddzielanie naskórka. A zapobiec wystąpieniu tej choroby można dzięki in vitro z PGD za jedyne 30 tys ... Ta niewielka kwota w zestawieniu z kosztami leczenia choroby, staje się jednak ogromną sumą dla osób które chciałyby z PGD skorzystać. W sytuacji gdy rodzice, których jedno dziecko cierpi na ciężką genetyczną chorobę, chcieliby myśleć o drugim dziecku w sposób rozsądny i odpowiedzialny to na in vitro z PGD muszą wyłożyć pieniądze z własnej kieszeni. Niestety na portalach typu crowdfunding zbiórki z hasłem in vitro nie cieszą się żadną popularnością i jedyne wsparcie jakie można uzyskać to rodziny i bliskich znajomych. Dziwi też ignorancja NFZ dla tematu diagnostyki PGD, bowiem to NFZ płaci wielkie pieniądze za leczenie dziecka cierpiącego na chorobę genetyczną. Kosztów tych mógłby łatwo uniknąć finansując osobom świadomym obciążenia genetycznego diagnostykę preimplantacyjną. Nie dość, że w ten sposób NFZ pomógłby uniknąć rodzinnej tragedii i cierpienia małego dziecka ale również poprawiłby swoją sytuację finansową.
Niestety samo finansowanie to nie jedyny problem leczenia in vitro z diagnostyką PGD. Ogromnym problem jest brak wiedzy o tej metodzie wśród personelu medycznego a przecież pierwsza procedura PGD w Polsce została wykonana w 2005 czyli 13 lat temu!! Niestety ciągle rodzice z obciążeniem genetycznym mogą usłyszeć od lekarzy o szansach na dziedziczenie choroby u potomstwa powiedzmy na poziomie 25% i być zachęcani do starań naturalnych i dokonania aborcji w przypadku wykrycia choroby u płodu. Wiadomo przecież, że aborcja to kolejna trauma dla takiej rodziny a do tego dochodzi ryzyko utraty zdrowej ciąży przez komplikacje mogące wystąpić po zabiegu amniopunkcji. In vitro z diagnostyką PGD pozwalana tego wszystkiego uniknąć, bowiem o chorobie dowiadujemy się już na etapie zarodka w stadium blastocysty. Zarodek nawet nie jest jeszcze wtedy zaimplantowany w endometrium kobiety tylko znajduje się w laboratorium embriologicznym. In vitro z PGD jest znakomitą metodą pozwalającą uniknąć chorób genetycznych u potomstwa, która niestety jest bardzo droga i nie jest finansowana przez NFZ.
Za pojedyncze podejście do leczenia in vitro z
metodą PGD trzeba zapłacić około 30 tys zł w co wchodzi
procedura in vitro, diagnostyka PGD, leki i wizyty. Niestety, wydanie
30 tysięcy nie gwarantuje w ogóle zajścia w ciążę. Pierwszym
problemem przed jakim staną rodzice korzystający z tej metody jest
uzyskanie zdrowych zarodków. Niestety statystyka tu nie działa.
Nawet gdy lekarze ocenią prawdopodobieństwo przekazania choroby
genetycznej na poziomie powiedzmy 25% nie ma żadnego powodu dla
którego każdy z zarodków uzyskanych w wyniku in vitro miałby nie
być obciążony chorobą. Innymi słowy na przykład, po uzyskaniu 6
zarodków ze stymulacji, żaden może nie nadawać się do transferu
i być obciążony chorobą, której chcieliśmy uniknąć. Możliwa
oczywiście jest sytuacja odwrotna czyli, że każdy z zarodków
uzyskanych okaże się być zdrowy jak również mogą wystąpić
wszystkie warianty pośrednie. Korzystając z in vitro z metodą PGD
nigdy nie wiemy czy w wyniku pojedynczej procedury w ogóle dojdzie
do transferu zarodka. Gdy nie uzyskamy żadnego zarodka do transferu,
to całość musimy powtarzać, a co za tym idzie ponownie wydać 30
tysięcy złotych nie wiedząc czy w ogóle dojdzie do jakiegoś
transferu...Gdy jednak w końcu do transferu dojdzie, to szanse
powodzenia są takie jak przy zwykłym in vitro i oscylują na
poziomie 40%...Zatem jakby nie patrzeć, in vitro z PGD jest bardzo
trudną i kosztowną drogą do rodzicielstwa a przy tym nie spotyka
się ze wsparciem ze strony rządu. Jest to jednak droga bardzo dobra
dla osób obciążonych genetycznie. Warto zaznaczyć, że w wielu
krajach diagnostyka PGD jest pokrywana nawet gdy samo in vitro nie
jest finansowane. Dzieje się tak dlatego, że kraje te zauważyły,
że PGD przyczynia się rodzenia zdrowych dzieci a co za tym idzie
zmniejsza koszty leczenia chorób, których uleczyć się nie da.
Warto aby w końcu Polska poszła śladem Anglii, USA, Belgii,
Szwecji, Danii czy innych krajów i zaczęła finansować za
pośrednictwem NFZ diagnostykę PGD dokładnie tak jak dzieje się to
w przypadku badań prenatalnych. W końcu diagnostyka
preimplantacyjna to szczególny przypadek diagnostyki prenatalanej
bowiem ma miejsce przed urodzeniem dziecka. Jednocześnie mam
nadzieję, że PGD zacznie być obecne w świadomości większej
liczby lekarzy i że nie będą oni rekomendować pacjentom
obciążonym genetycznie naturalnych starań o potomstwo a pokierują
ich właściwą drogą do in vitro z metodą PGD!
My jesteśmy właśnie takim przypadkiem. Rodzic obciążony genetycznie, mamy niepełnosprawne dziecko, chcemy starać się o kolejne, ale jako odpowiedzialni ludzie powiedzieliśmy nie naturalnym metodom, bo co jeśli wada znowu zostanie przekazana? Przeraża mnie, że potrzebne jest na to tyle pieniędzy, nie ma pewności powodzenia, cała procedura też mnie nie zachęca... Spróbujemy, ale narazie nie wierzę w powodzenie...
OdpowiedzUsuńDoskonale Państwa rozumiem. Niestety życie jest brutalne a prawdopodobieństwo nie działa przy naturalnych staraniach ani przy in vitro. Nas niestety lekarze wręcz zachęcali do naturalnych starań, twierdzac ze drugi raz to samo się nie zdarzy.. cóż zdarzyło się. Wtedy lekarze spuścili oczy w dół i tyle.. a piwinni byli wczesniej skierować nas na in vitro z PGD, ale nawet nie wiedzieli o jego istnieniu..
UsuńMyślę, ze nie ma sensu zwlekać z rozpoczęciem drogi in vitro z PGD. To długa droga, a połączona z opieką nad chorym dzieckiem może być tylko dłuższa.. myślę, że in vitro uda się każdemu o ile ktoś nie podda się za wcześnie... Wydanych pieniędzy nie sposób przewidzieć niestety :(
Mam nadzieję, że w końcu rząd w Polsce pójdzie po rozum do głowy i PGD będzie pokrywane przez NFZ.
Życzę powodzenia i radzę nie zwlekać!
Jeśli mogę zapytać - czemu zdecydowali się Państwo na Invictę? Wiem, że takie badania są wykonywane jeszcze w Invimedzie.
UsuńJasne, że można pytać. Zawsze postaram się odpowiedzieć.
UsuńCzemu Invicta? Po pierwsze to w Invicta robią PGD na miejscu samodzielnie, a w Invimed wysyłają chyba do Hiszpanii. Wydawało nam się, że jak klinika robi na miejscu to powinna mieć większe doświadczenie, lepszych embriologów oraz że mniej szans na jakąś pomyłkę. Do tego cena za PGD była atrakcyjniejsza w porównaniu z Invimed. Po wstępnych obliczeniach leczenie w Invimed wiązałoby się z większymi kosztami... Teraz cennik w Invicta się trochę zmienił, więc nie wiem jak obecnie to wygląda. Jest też chyba więcej placówek które robią PGD np w Krakowie , czy Łodzi, ale z tego co wiem to wszystkie wysyłają za granicę.. Być może to błędne odczucie, ale baliśmy się że takie wysyłanie mogłoby wiązać się z pomyleniem materiału genetycznego. Jak wtedy znaleźć winnego takiej pomyłki?
W przypadku dalszych pytań pozostaję do dyspozycji.